月ちゃんありがと〜♡スノーボールクッキー♡

thank youハロウィン祭りを企画して下さった皆さん♡そして大好きな月ちゃんに感謝の気持ちを込めましてサクホロのスノーボールクッキー作ってみました♡

薄力粉130g
アーモンドプードル20g
砂糖40g
サラダ油50g

160℃15分

長男の話。ネフローゼ症候群について書いてみようと思います。今回のお祭りでいろんな病気があり、皆さんの通って来られた道がどれだけの苦難だったか計り知れません。まだまだ勉強不足ですが、私の思い出せる範囲でここまでの奮闘記を綴ってみます。

長いので興味がある方は読んでみて下さい。
1歳3カ月にまぶたの浮腫みで小児科を受診、総合病院を紹介され、蛋白が大量に尿に漏れてしまうネフローゼ症候群と診断され即入院。
プレドニンと言うステロイドによる治療がはじまり、一時は薬が効くものの、色んな悪条件が重なりステロイド抵抗性に。血液製剤のアルブミンを3度点滴、それも効かず、血液透析の為に首からチューブを挿入する手術を受けました。ICUで24時間体制でドルミカムと言う鎮静剤を点滴され体を拘束されたまま1カ月もうろうとした意識の中透析された結果、パンパンに浮腫んでいた体はやせ細り、1カ月寝たきりで拘束されていたので歩行不能になりました。
大学病院へ腹膜透析を受けに救急車で転院、落ち着くまでICUでお世話になります。お腹にチューブを入れる手術を行い、腹膜透析の勉強を看護師さんと始めます。リハビリも開始。腹膜透析も順調に。何カ月か振りの食事も蛋白制限ありでしたが、質素な病院食も喜んで食べてくれました。
腹膜透析は限界があり、何年か後には私の腎臓を一つ息子へ…との話がありました。
そんな落ち込んでた矢先に奇跡が起き、尿量が増え始めてきました。
苦いプレドニンも自分で上手に飲める様になり、歩行も安定して来たので、チューブを抜く手術を行い、退院出来る事になりました。約4ヶ月間病院での生活でした。
8歳の現在、2度の再発、腎性検を行っていますが、他の子と特に変わらない生活が送れています。
これからも一生病気とお付き合いしなくちゃいけないのですが、元気になりましたので、ご報告まで♡
最後まで読んで下さった方々♡ありがとうございます(*ˊᵕˋ*)੭ ੈ
そして病気をされている方々に少しでも勇気を与えられたらいいなぁ〜なんて願いを込めまして♡
月ちゃんありがと〜♡ #簡単・スピード #おかし・デザート